DAG 1 - FREDAG
Sedan påskas i april 2018 hade jag haft lite diffusa problem i kroppen. En morgon skulle jag powerwalka och märker hur foten inte lyfter sig lika bra som den vänstra. Jag sparkar i gruset som kommit fram när snön smält. Konstigt. Senare märker jag domningar i händer. Det är dock inte tillräckligt oroande. Stressigt jobb, brukar känna av ischias och knäcker min rygg lätt. Jag är inte den som pyser till läkaren för småstuff. Det försvann sen. Men inte länge.
Sedan påskas i april 2018 hade jag haft lite diffusa problem i kroppen. En morgon skulle jag powerwalka och märker hur foten inte lyfter sig lika bra som den vänstra. Jag sparkar i gruset som kommit fram när snön smält. Konstigt. Senare märker jag domningar i händer. Det är dock inte tillräckligt oroande. Stressigt jobb, brukar känna av ischias och knäcker min rygg lätt. Jag är inte den som pyser till läkaren för småstuff. Det försvann sen. Men inte länge.
En onsdag var jag hos tandläkren och drog ut en visdomstand. På torsdagen jobbade jag hemifrån för jag hade förberett mig på hemskt mående, mådde toppen förutom en förskylning så jag sjukskrev mig drygt en tredjedel. På fredagen kändes kroppen bara så fel. Allt kändes så fruktansvärt fel. Nu var det knappt domningar. Bålen kändes nästan elektrisk med ett rep runt magen. Det här är inte bra säger magkänslan.
Jag ringer min sambo. Ledsen. Först har jag ringt till 1177 om råd. Första gången lade jag på för att samla kraft. Min sambo kommer hem. Lugn, trygg, tar hand om mig så åker vi till akutmottagningen.
De testar reflexer, tycker jag har ett allmänt bra tillstånd. Läkaren på akuttmottagningen rådgör med en kollega OM jag ska träffa en neurlog och bli inskriven. Han kunde inte släppa mig riktigt. Helt plötsligt kommer jag upp till Akut och Strokeneurlogimottagningen. Jag skulle vänta på transport, typ rullstol. Jag kan gå. Den grejen kändes läskigt. Som att jag inte skulle kunna gå?
På avdelningen får vi veta att neurologläkaren går ronden lördag runt 09. Sköterskan kollar att jag får åka hem och sova. Förstod ingenting, ska jag beställa mat och sova kvar? Vi får åka hem. Först stannade vi till på Max för att frossa veganska burgare och nuggets. Lättad över att lämna sjukhuset. Inte visste jag då det kommer bli en naturlig vistelse för mig.
DAG 2 - LÖRDAG
Som bestämt åker vi till Stroke och neurologiavdelningen på sjukhuset till rummet jag är inlagd i. Väntar på läkaren. Han undersöker mig. Säger att jag har milda symptom, inte så farligt. Han säger det låter som MS. Jag har redan hunnit tänka den tanken. OK. Inte dödligt tänker jag. Han säger jag ska få en remiss till magnetröntgen veckan efter. Åker hem. Invänta röntgen nu då.
DAG 3 - SÖNDAG
Nä. Kroppen var inte klar med mig. Min vänstra fot klampar som när man har på sig simfötter. Får dra mig upp för trapporna hemma. Jag gör ju det man inte ska. Googlar. Droppfot? Kan finnas kvar i månader? Vad i helvete. Bara en vecka bort skulle jag och sambon resa till Paris. Är min semester förstörd?
Vi åker in akut. Ge mig medicin. Kortison, vad som helst? Samma besked. Invänta röntgen. Åka hem efter 6 timmar.
VECKAN DÄRPÅ - MAGNETRÖNTGEN FREDAG
Jag är sjukskriven från jobbet. Kaos i hjärnan. Vill reda ut allt innan jag ens kan fokusera på jobb. Min magnetröntgen dröjer till fredagen. Ca 45 min tog det att röntga bröst, halsrygg och hjärna. Med och utan konstrast. Förstod inte ens vad kontrasten var till för. Smått orolig över den klaustrofobiska känslan som jag läst om, gick bra. Förutom jag spände mig så jag började skaka. Bara invänta besked. Foten började bete sig som den skulle mer och mer. Pjuh.
LÖRDAG - RESEDAG
Nyfiken i en strut som jag är loggade jag in på 1177.se. Visste inte jag kunde läsa saker läkaren inte ens sagt till mig. Där på mobilen läser jag mitt utlåtande från min magnetröntgen. Fyrtiotal plack, kontrastladdade, uppfyller MS i tid och rum med mycket mera. Där satt jag i soffan i vardagsrummet med ödet i handen.
Min sambo skulle i iväg och jobba natt och han ville inte åka. Jag grät en skvätt. Han kunde åka. Mitt skit ska inte hindra andras liv. Nu vet vi. Det som jag redan visste. Hade haft en ansiktsförlamning hösten 2017 men de misstänkte Borrelia. Fick kortison mot förlamningen. De hittade inte borrelia i från lumbalpunktion jag gjorde då. Så den grejen gjorde att jag förstod nu att jag hade MS. Var nog en stort skov den förlamningen.
Jag började packa och fixa inför Paris. Kände mig fine. Steg 2 avklarat. Diagnos. Efter resan medicinering och bli bra. Kändes okej.
Vi åkte iväg på vår semester. Vår första resa tillsammans för vi träffades i höstas via gemensamma kompisar. Vi såg framemot det så mycket. Resan var fantastisk och jag kunde gå bra. Vi kom hem på torsdagen. Läkaren hade inte ringt. Han ringer på fredagen. Får besked på telefon (!!). Inget bra intryck av läkaren. Jag visste ju redan.
VECKA 3 - PÅBÖRJA MEDICINERING
Jag träffar inte läkaren på sjukhuset veckan därpå, utan en jourläkare. Så egentligen vet jag inte ens vem om är MIN läkare? Jag godkänner att jag behöver vila från jobb tills efter påbörjad behandling.
MabThera ska jag få som dropp. Jag har ju aktiva inflammationer, man behöver sätta igång med full kraft. Efter lite snack med sköterskor får jag komma dit redan 4 dagar senare och få min första infusion. Mådde underbart.
Veckan därpå började jag jobba igen, men hann jobba i tre dagar innan nästa skov.
VECKA 4 - MÅNDAG MABTHERA OCH NYTT SKOV
Alla på mitt jobb var så glada jag var tillbaka. De hade budat hem blommor när jag var sjuk, så otroligt omtänksamma. Jag hade ledigheter planerade i juni. Så på måndagen satte jag igång och betade av min 130 mejl, gjorde saker som stått på kö. Ville också jobba undan för på fredagen fyllde jag 30. Hela helgen och fredagen skulle jag vara i zenmode efter dessa påfrestande veckor.
Alla på mitt jobb var så glada jag var tillbaka. De hade budat hem blommor när jag var sjuk, så otroligt omtänksamma. Jag hade ledigheter planerade i juni. Så på måndagen satte jag igång och betade av min 130 mejl, gjorde saker som stått på kö. Ville också jobba undan för på fredagen fyllde jag 30. Hela helgen och fredagen skulle jag vara i zenmode efter dessa påfrestande veckor.
På onsdagen började jag känna av min balans. Vad. Fan. NEJ. Vad är det här? Ringer sjukhuset och får en telefontid en vecka senare. Jag inser att jag har ju noll koll. Hur gör jag om jag mår dåligt? Normalt med biverkningar efter MabThera?
Jag jobbar på. Firar min 30årsdag på fredagen på fin restaurang med sambon. På lördagen känner jag mig mer yrslig. Pratar med kompisarna, vi hade bokat bord ute. Vi styrde om till en kväll hemma med vin, pizza, lek och umgänge.
VECKA 5 - HÄSTDOSER KORTION
På måndagen ska jag cykla till tåget som ska ta mig till jobbet en halvtimma bort. Kommer bara ut på gatan och inser hur illa jag ser. Vänder hem. Väcker sambon som ska jobba kväll. Blir fruktansvärt ledsen. Ett bakslag. Funkar inte medicinen? MabThera ska ju vara bäst.
På måndagen ska jag cykla till tåget som ska ta mig till jobbet en halvtimma bort. Kommer bara ut på gatan och inser hur illa jag ser. Vänder hem. Väcker sambon som ska jobba kväll. Blir fruktansvärt ledsen. Ett bakslag. Funkar inte medicinen? MabThera ska ju vara bäst.
Vi åker in akut. Fel på balans och höger öga. Akut magnetröntgen. Fyra nya plack på hjärnan sedan en månad. MabThera har inte hunnit kicka igång fullt så jag får skydd av kortisondropp. Får fem doser, måndag till fredag. Om MabTheran inte ger effekt är jag aktuell för stamcellstransplantation. Jag hoppas på det. Rädslan för skov just nu är jobbig.
Nu är jag också sjukskriven över sommaren och undviker negativ stress. Hoppas jag kan komma iväg på alla sommarplaner som bokades innan jag blev sjuk. Så. De senaste fem veckorna ha verkligen varit kaotiska inser jag nu när jag läser allt. Och jag inser också att livet med MS kommer vara kaotiskt.
Det här med planering är läskigt. En grej var att jag missade konsert på Ullevi pga inlagd på sjukhus men det är OK. Har fler saker inplanerat i sommar jag SKA komma iväg på.
Det här med planering är läskigt. En grej var att jag missade konsert på Ullevi pga inlagd på sjukhus men det är OK. Har fler saker inplanerat i sommar jag SKA komma iväg på.
Tack för att ni orkade läsa. Blev mer nedprintat än förväntat.
0 kommentar(er)
